***
Patru episoade disparate în timp și un secret pe care Flavia Barbu l-a ținut departe de lume până în acest an. „Bună! Sunt Flavia Barbu și sunt surdă”. Pe 1 martie și-a luat o povară de pe umeri, a postat un clip pe Instagram și TikTok despre ceva ce puțini oameni din jurul ei știau. S-a vulnerabilizat în fața camerei ca să dea curaj și altor persoane cu probleme de auz.
Flavia Barbu este un nume cunoscut pe rețelele de socializare, este influencer de lifestyle și wellbeing. Și-a format o comunitate de aproape 100.000 de urmăritori pe Instagram, iar pe TikTok are 800.000. Are 26 de ani, este absolventă a două facultăți din Timișoara (Litere și Finanțe Bănci) și masterandă în anul al doilea la Comunicare și Relații Publice, la Școala Națională de Științe Politice și Administrative - SNSPA. În urmă cu aproape patru ani s-a mutat din orașul ei natal, Arad, în București.
A ajuns până aici fără ca mulți să-i știe secretul pentru că a învățat să citească pe buze. Atâta timp cât poate vedea gura unei persoane, se descurcă foarte bine să poarte o conversație. „Citea atât de bine pe buze, încât foarte greu și-au dat seama oamenii că nu aude bine. A terminat clasa a VIII-a și n-au știut toți profesorii că ea n-aude bine”, povestește mama ei. Dar drumul a fost greu pentru toată familia. Părinții Flaviei și-au dat seama că ceva nu e în regulă când nu răspundea la o voce de volum normal.
„În maximum 5 ani, fiica dumneavoastră va rămâne complet surdă!”, le-a spus primul medic la care au fost. Vestea a venit ca un șoc. „Am fost la pământ și eu și tatăl ei. Dar nici n-am acceptat ce preconizau medicii că se va întâmpla în scurt timp, că își va pierde auzul, nu va mai putea vorbi și așa mai departe. Imposibil să i se întâmple asta!”, îmi spune mama Flaviei, la telefon.
„Am acceptat greu realitatea asta. Dar până la urmă am acceptat-o. Asta a fost cea mai grea problemă a noastră, cea mai mare. Problema ei de auz.”
Au primit mai multe diagnostice care semănau între ele. Cel final - hipoacuzie neurală. Străbunica din partea mamei sale se confruntase cu aceeași problemă, care în final i-a luat de tot auzul.
Familia nu a vrut să accepte că Flavia va surzi complet. „Acela ar fi fost pentru mine cel mai negru scenariu. Ai mei au încercat să ascundă de pe fața lor faptul că sunt îngrijorați și să-mi prezinte situația într-o manieră în care să-mi dau seama că medicii nu sunt neapărat cei mai competenți. Pentru mine părinții mei erau autoritatea, nu medicii.”
A urmat o serie de controale la mai mulți ORL-iști, pentru a pune cap la cap ipotezele tuturor. Următorul pas a fost operația de polipi, care a ajutat-o pe Flavia să ducă o viață ceva mai normală, nu mai răcea, nu i se mai înfundau urechile și nasul atât de des și putea auzi puțin mai bine. Apoi, a început să facă audiograme.
Pacientul are căști pe urechi și un buton în mână pe care apasă atunci când aude sunetul din cască. La audiograme se mai făcea un test de cuvinte cu diverse consoane și vocale, care se auzeau din ce în ce mai încet. „Se începe cu casă, care se aude cel mai tare, ninsoare, vuiet, sunt multe, adică sunt cam aceleași la fiecare audiogramă”. Acestea se repetau la fiecare ureche, până în momentul în care nu mai puteau fi înțelese. „La urechea stângă mereu erau mai puține cuvinte pe care le înțelegeam. Când era volumul pe la mijloc, la revedere cu urechea stângă”. În loc de cuvântul vuiet, Flavia înțelegea de multe ori cuier. La fel, ninsoare și soare puteau fi confundate ușor. Cu ajutorul acestui test și-a dat seama care e diferența dintre cele două urechi. Astăzi Flavia știe că aude cu urechea stângă undeva la 60 de decibeli, iar cu cea dreaptă la 48-50 de decibeli. Un auz normal înseamnă valori sub 20 de decibeli.
Când a înțeles că e altfel
Flavia e la Arad, în clasele mici. La „flori, fete, filme sau băieți” prietenii o evitau. „Telefonul fără fir”, alt joc pe care Flavia l-a urât. „Prietenii mei știau că nu aud, doar că nu vorbeam neapărat despre asta, nu era un subiect pe care îmi plăcea să îl ating. Așa că refuzam de cele mai multe ori sau propuneam alte jocuri”. Când erau pe stradă, prietenii știau că trebuie să îi facă cu mâna să meargă la ei, în loc să o strige.
Spune că a avut o copilărie frumoasă, dar au existat și momente de neliniște, în care căuta explicații, leacuri, vinovați: poate că mama ei fumase sau mâncase nesănătos în timpul sarcinii, poate tatăl său consumase alcool. Nu a fost cazul. „Am încercat să mă învinovățesc chiar și pe mine”.
„Era atât de drăguță. Nu era pregătită pentru viața asta. Era prea blândă, prea timidă… Se învinovățea pentru toate. Numai ea era problema, cei din jur nu”, spune și mama ei.
A luat cu ea în adolescență și mai departe tendința de a se ascunde. Ca atunci la jobul din magazin când a trebuit să mărturisească de ce nu le răspunde clienților. „Nu am fost certată, nu am fost acuzată că nu vreau să-mi fac task-urile. Doar că din start impresia a fost alta. Nu s-a gândit nimeni că eu s-ar putea să nu aud. Ele s-au gândit direct că eu nu le bag în seamă, nu vreau să răspund atunci când mă strigă”.
Faptul că citea pe buze atât de bine îi făcea pe mulți să nu dea de bănuit. În timp ce alții se uită instinctiv în ochii interlocutorului, ea fixează mișcarea buzelor ca să descifreze cuvintele. Pentru supraviețuirea socială. „Cred că cel mai tare am realizat că citesc pe buze în pandemie”, spune ea. „Știu că am avut de stat undeva la o oră la bancă și mi-a fost foarte greu să mă înțeleg cu domnul de acolo și în loc să-i spun că nu aud, am preferat să nu-i răspund la anumite întrebări”.
Nu se descurcă să înțeleagă ce zic nici persoanele care poartă barbă, de exemplu, sau atunci când se vorbește în engleză, de pildă, pe care deși o știe bine, nu o poate citi pe buze la fel de bine ca româna. La festivaluri sau party-uri însă, Flavia este cea care „aude” cel mai bine. „În general, nimeni nu prea înțelege dacă e o boxă lângă și atunci eu mă folosesc de partea asta cu cititul pe buze”.
A fost rezervată cu această dezvăluire despre deficiența de auz și în relațiile de cuplu. „Preferam să stau așa, să mă adaptez cât pot de bine și să maschez asta, adică dacă simțeam că persoana de lângă mine are o energie mai închisă, preferam să nu, sau dacă nu eram sigură că mă place întru totul și m-ar iubi și fără o mână, atunci nu-i spuneam”.
Îmi povestește toate astea la cafeneaua de pe Calea Victoriei, preț de o limonadă. Flavia poartă o rochie neagră mulată, cu o jachetă de piele pe deasupra, o geantă mică neagră și adidași. Nu purta aparatele auditive pentru că fiind față în față mă putea înțelege, dar mi-a prezentat dispozitivele care arată ca niște mici căști.
Primii pași ca influencer
În weekend Flavia pleacă din cămin acasă unde poate să filmeze. Încearcă să-și găsească cuvintele, se uită direct în obiectiv și începe să vorbească. Își dă voie să fie ea însăși, chiar dacă în urmă cu doar câteva luni abandonase o tentativă similară. Atunci nu i-a plăcut ce a ieșit. Acum, însă, în martie 2018, are mai mult curaj. Postează clipul pe YouTube și trimite linkul tuturor prietenilor de pe Facebook.
În liceu, Flavia nu înțelegea de ce prietena ei se uita ore întregi la Selly sau Ilie's Vlogs. Pentru ea, YouTube însemna muzică și atât. Nu știa că există o lume întreagă de creatori de conținut care fac „videouri” despre orice. Abia după ce a descoperit-o pe Alina Gologan aka fata lui Gologan, și-a spus că poate și ea să încerce. „Nu era foarte cunoscută, dar nu știu de ce, o să rămână constant o persoană care m-a inspirat să fac asta”. A urmărit-o și pe Irina Manea, o altă persoană din online care i-a dat încredere.
Astfel, prima postare pe canalul său a fost un video despre cum să depășești depresia, o temă personală după pierderea tatălui său. „Am mai și plecat de acasă, eram la facultate în alt oraș. Și asta am simțit eu să transmit”. Ulterior, a vorbit deschis și despre bullying-ul legat de kilogramele în plus. Pe vremea aceea, stătea la cămin cu o colegă din liceu, prietenă veche, care avea aceeași problemă de auz. Doar că ea purta deja aparate auditive pe care unii profesori la examene le confundau cu căștile de copiat. „Din nou, a întârziat un pic procesul de a-mi pune aparate auditive, pentru că nu voiam să mă afecteze la facultate inițial”.
Flavia a continuat să posteze constant timp de aproape doi ani, fără vreo recompensă financiară notabilă: „50-100 de euro la câteva luni, poate”. Dar ceva o făcea să continue. Simțea că are ceva de spus și că, într-o zi, vocea ei va conta. Astăzi, își concentrează activitatea în zona lifestyle și wellbeing: „Vorbind foarte mult și despre auz, e și wellbeing, pentru că totodată se duce atenția și spre mental health, dar și spre cum e să trăiești cu ceva cu care multă lume trăiește”.
În timp, contul ei a adunat tot mai mulți urmăritori și astăzi este căutată de diferite branduri. Când am întâlnit-o a doua oară, la redeschiderea magazinului H&M din Promenada Mall, am aflat care sunt hobby-urile ei. Deși viața profesională o ține mereu conectată la ecrane, la campanii și briefuri, în plan personal, Flavia își găsește echilibrul în activități precum cusutul, o pasiune descoperită încă din copilărie, când își privea fascinată bunica la mașina de cusut cu pedală. Nu creează obiecte vestimentare cap-coadă, dar adoră să combine haine vechi și să le transforme în piese unice. A urmat și un curs de croitorie și visează să învețe să facă tipare. Sportul face parte din rutina ei constantă, sală, înot, tenis sau paddle. Înotul, de exemplu, nu a fost doar o alegere pentru sănătate, ci și un act de curaj. Are grijă să-și protejeze urechile de curent sau de posibile infecții. A auzit povești despre otite și probleme cu timpanul din cauza apei.
Comunicarea cu instructorul este și ea o provocare, pentru că poartă cască și dopuri, iar urechile îi rămân sensibile. „Noroc că suntem la o distanță mică. Nu aud sub apă mai deloc, dar când mă ridic pot să mă uit la gura lui și ne descurcăm”.
Merge uneori și la biserică, îi place să scrie și să citească, chiar dacă nu duce mereu la capăt cărțile pe care le începe. Călătorește.
Flavia prinde curaj pe jumătate să se deschidă în fața oamenilor
Ajungem mai aproape, „prin 2019-2020”. Tânăra postează un clip pe YouTube în care discută despre operația de polipi, pentru că observase mare interes pe acel subiect. Dezvăluie că motivul principal al operației a fost faptul că nu auzea. O mărturisire parțială, nu era încă pregătită să-și asume public un anunț clar legat de asta, așa că arhivează clipul, adică nu mai e valabil pentru public.
„Până să iau o decizie care îmi impactează viața foarte tare, o gândesc și o calculez foarte mult. Și așa a fost și în acest caz, inclusiv ideea de a-mi pune aparate auditive, a fost gândită în ani de zile. Dorința de a face publică informația cum că eu nu aud, din nou, a fost calculată de-a lungul a mai mult timp”.
A ajutat-o mult să se documenteze cu privire la alte persoane publice care treceau prin asta. O artistă româncă, Ana Beregoi, a dezvăluit și ea în urmă cu câțiva ani că nu aude și a făcut-o pe Flavia să se simtă foarte bine că a vorbit despre subiect. Apoi a mai fost și actrița britanică Millie Bobby Brown. „M-a ajutat să știu că ele pot să-și continue viața și cariera liniștite, fără să aibă o problemă, fără să le împiedice deficiența de auz”.
Povestea ei a ajuns pe internet
Activitatea ca influencer îi ocupă tot mai mult timp. Într-o zi obișnuită la studio, fetele care lucrau acolo o strigă pe Flavia. Ea nu răspunde. Un videograf se uită foarte ciudat la Flavia: „Ce se întâmplă, de ce nu le bagi în seamă pe fete?”
În timp, a început să mărturisească de ce pare „că nu bagă lumea în seamă”. Și mai mult decât atât, a luat o decizie îndelung amânată: să poarte aparate auditive. Și-a luat inima în dinți și din august 2024 a început să poarte aparatele. După ce și-a luat un timp de acomodare cu ele, de aproximativ jumătate de an, a postat un clip în care le-a povestit oamenilor transparent despre deficiența pe care a ținut-o atât de mult secretă. Deja au trecut peste 20 de ani de când a primit diagnosticul.
Feedback-ul primit după publicarea clipului a fost de încurajare și de iubire. Multă lume a fost șocată de cât de mult timp a petrecut fără aparatele auditive și i-au transmis că este o persoană puternică. I-au scris o mulțime de oameni care au rezonat și care se află în aceeași situație și refuză să folosească aparate auditive. Unele persoane erau interesate de tipul aparatelor pe care le poartă.
Mesajele au venit atât de la adolescenți, cât și de la mame. Au fost mame care nu aud și și-au pus aparate ca să-și audă copiii mai bine, iar altele în situația în care copiii lor nu auzeau.
Aparatele auditive
Drumul până la acceptarea și acomodarea cu aparatele auditive nu a fost deloc ușor. Flavia le-a încercat pentru prima dată în liceu, dar s-a simțit atât de inconfortabil cu ele, încât a început să plângă și a renunțat. „Nu mi-a plăcut deloc și am zis că eu niciodată nu mă voi adapta la o viață cu aparate auditive”. În acea perioadă, încă spera că problema ar putea fi rezolvată printr-un tratament sau o intervenție chirurgicală.
La școală, trebuia să stea mereu în prima bancă și să urmărească atent buzele profesorilor, ca să poată înțelege ce se spune. Când colegii râdeau la o glumă, râdea și ea, de multe ori fără să fi auzit nimic.
Mama Flaviei își amintește perioada încercărilor repetate de a purta aparate: „I-am comandat o mulțime de aparate, tot încercam. A plâns, probabil că o și deranjau sunetele, erau ciudate în aparate. Eu cred că se descurca încă, simțea că se descurcă fără ele, de aia nu le accepta. Dar a văzut atâtea cazuri de colege, de prietene care aveau aceeași problemă și și-a dat seama că nu e atât de grav”.
Astăzi, Flavia poartă aparatele 85% din timp, dar încă sunt momente când simte nevoia să se retragă în liniște. „E destul de greu cu ele, mai ales în mediile foarte zgomotoase. La petreceri, în trafic sau în mașină cu muzica tare, simt nevoia să le scot, pentru că de multe ori ajung acasă, mă mai doare capul, mai simt că vâjâie totul cu mine și am nevoie de liniștea aia, caut să scot aparatele și gata, vreau să stau eu în surzenia mea. I like this. Am stat cu chestia asta atâta timp și uneori e confortabil. Parcă ești și blessed că nu auzi anumite lucruri din jur”.
Întreținerea aparatelor a devenit pentru ea o rutină: le încarcă peste noapte, le usucă periodic într-un dispozitiv special din cauza umezelii, le scoate la duș, la înot sau uneori chiar la sală, unde antrenamentele pot deveni complicate. „Îmi zice antrenorul 12 repetări, eu fac 13. Sau îmi zice 13 și eu fac 12. Numerele le încurc. 12, 13, seamănă foarte mult”.
Aparatele auditive moderne nu mai seamănă deloc cu cele voluminoase și vizibile de altădată. Sunt discrete, tehnologizate și intuitive. În general, partea stângă a aparatului este marcată cu albastru, iar cea dreaptă cu roșu, pentru ca utilizatorul să știe imediat care pe ce parte se potrivește. Dispozitivele se montează după ureche, iar în cele mai multe cazuri nici nu sunt vizibile cu ușurință, un detaliu important pentru cei care vor să-și păstreze discreția.
La prima utilizare, pot emite un mic semnal sonor, un „cântec” specific, semn că s-au conectat sau că sunt pornite. Aparatele se încarcă într-o carcasă specială, similară celor pentru căști wireless.
Aparatele trebuie reglate periodic în funcție de evoluția auzului. Unele clinici oferă aceste reglaje gratuit, altele le taxează.
Acceptarea
În iunie 2023, Flavia a fost la Barcelona alături de două prietene foarte bune. Acolo a avut una dintre cele mai autentice trăiri de acceptare de sine. Au realizat că, în mod neașteptat, toate trei aveau forme diferite de hipoacuzie. Una nu auzea deloc cu o ureche din cauza unui timpan perforat. Flavia avea probleme la nervul auditiv, iar cealaltă, deși auzea cel mai bine dintre toate trei, avea probleme de înțelegere căci nu putea citi pe buze. „Excursia Hă?Hă?, așa am numit-o”, spune ea râzând.
Flavia simte susținerea comunității ei și a prietenilor. Are mai multă încredere în ea și învață să fie mai blândă cu sine. Speră că prin mărturisirea ei a ajutat mai mulți tineri, așa cum ar fi avut și ea nevoie. „Mi-ar fi plăcut să văd adolescenți în reclame, pentru că marketingul în jurul aparatelor auditive de multe ori e făcut cu oameni în vârstă. De asta mi-o fi intrat în subconștient ideea că sunt prea tânără să port, că eu nu pot să mă adaptez, că am un soi de handicap timpuriu. Mi-ar plăcea să releve cumva ușurința cu care reușești să te descurci după, normalitatea, faptul că oamenii te acceptă”.
